Ngày biết có tin vui, vợ chồng chị Hoàng Thị Nhất (SN 1989) và anh Lò Văn Phấng (SN 1987) trú tại bản Chao Hạ 1, xã Nghĩa Lợi (Nghĩa Lộ, Yên Bái) vô cùng hạnh phúc.
Năm 2011, sau quãng thời gian thai nghén, vợ chồng anh chị mừng rỡ đón đứa con trai đầu lòng, đặt tên là Lò Bảo Trọng với mong muốn con được khỏe mạnh, bình an.
Nhưng hạnh phúc chẳng tày gang khi anh chị được bác sĩ thông báo, con trai anh chị bị mắc căn bệnh u sắc tố bẩm sinh khiến khuôn mặt trở nên dị dạng, khiến gia đình anh chị vô cùng buồn lòng.
Gia đình chị Nhất bên căn nhà dựng tạm.
"Mẹ ơi, sao mặt con lại đen, không trắng như các bạn?"
Nói về con trai, chị Nhất nước mắt lưng tròng cho biết, trong thời gian mang thai chị ăn uống rất cẩn thận và thường xuyên đi khám thai. Tuy nhiên, không phát hiện điều gì bất thường.
Sau khi bé chào đời có khuôn mặt "lạ", người dân trong bản tò mò kéo đến xem. "Có người ác miệng còn nói rằng con tôi là mặt khỉ, là người rừng, do gia đình tôi thế này, thế kia..., khiến tôi càng thương và xót con hơn" - chị Nhất nói.
Để ngoài tai những lời nói đầy cay nghiệt đó, vợ chồng chị Nhất lại động viên nhau suy nghĩ tích cực để nuôi con thật tốt và giúp con không mặc cảm.
Khối u lan đến đâu vùng da lại đen sạm, lông mọc dài khiến nhều người gọi Trọng là cậu bé "mặt khỉ", cậu bé "người rừng".
Nhiều lúc con chơi với bạn bè hoặc đi chợ cùng mẹ, một số người hiếu kỳ chỉ trỏ về phía con. Vì con còn nhỏ chưa nhận thức được sự lạ thường trên gương mặt nên vẫn rất vô tư.
Giờ con đã 6 tuổi, đôi khi con tự soi gương rồi hỏi: “Mẹ ơi sao mặt con lại bị đen, không trắng như các bạn?” chị Nhất đành giả vờ lờ đi, hướng con sang việc khác.
"Những lúc như vậy tôi lại càng thương con hơn, do nhà nghèo nên không có điều kiện đưa con đi phẫu thuật" - chị Nhất nghẹ ngào chia sẻ.
Má bên trái, mũi, phần lông mày của Trọng bị khối u che gần kín hết.
Lo sợ con sẽ tự ti khi nhận thức được sự khác biệt
Theo chị Nhất, khi bé Trọng được 18 tháng tuổi một tổ chức từ thiện đã đưa cháu đi phẫu thuật tại một bệnh viện lớn ở Hà Nội. Nhưng mới chỉ được một lần thì tổ chức này giải tán, trong khi việc phẫu thuật để bé Trọng có được khuôn mặt bình thường là một hành trình dài.
Vì u lan rộng trên khuôn mặt, có một số vị trí như mắt, mũi, môi rất nhạy cảm cho nên không thể phẫu thuật cùng một lúc. Trong khi, điều kiện kinh tế gia đình chị Nhất thuộc diện hộ nghèo, cả nhà chỉ trông chờ vào thửa ruộng và quán tạp hóa nhỏ nên không có tiền đưa Trọng đi phẫu thuật tiếp.
Căn bệnh quái ác khiến Trọng phải sống trong những lời dị nghị không hay của dân làng.
Không chữa được bệnh cho con, chị Nhất vô cùng khổ tâm và mong ước duy nhất lúc này của chị là có một phép màu để con trai của mình được bình thường như những đứa trẻ khác.
Nhất là chị không thể lảng tránh mãi câu hỏi của con, chị lo sợ đến lúc nào đó con trai mình sẽ nhận thức được sự khác biệt trên gương mặt mà tự ti, xấu hổ với mọi người.
|
Nói về trường hợp của gia đình chị Nhất, ông Lò Văn Cù - Phó Chủ tịch xã Nghĩa Lợi (Nghĩa Lộ, Yên Bái) cho biết: "Gia đình anh Phấng, chị Nhất thuộc diện hộ nghèo trong xã, cuộc sống 2 vợ chồng gặp nhiều khó khăn. Cháu Trọng bị bệnh u sắc tố bẩm sinh từ nhỏ. Gia đình dù đã đưa cháu đi phẫu thuật 1 lần nhưng chưa khỏi. Tôi cũng rất mong các nhà hảo tâm có thể giúp đỡ để cháu Trọng có thể chữa khỏi bệnh". |
